Таких онлайн реестров в стране до нас не было, насколько нам известно (была проведена просто огромнейшая работа с юристами, дизайнерами, программистами и другими специалистами).
Почему для нас так важен реестр пациентов?
Потому что без официальной статистики по количеству пациентов с нейрофиброматозом с разными типами в РФ у нас практически нет аргументов в общении с сотрудниками госструктур и медицинским сообществом.
Кроме того, Реестр наконец-то поможет нам сфокусироваться на реальных самых насущных проблемах, обрабатывать персональные данные пациентов в рамках закона, предупреждать и информировать пациентов с отдельными симптомами, подходящими для участия в клинических исследованиях и различных программах (например, бесплатного генетического тестирования или дорегистрационного доступа к препаратам).
Только имея на руках официальные цифры, мы можем требовать решения наших с вами проблем в нашей стране.
В интересах каждого из вас зарегистрироваться в Реестре (ваши данные будут доступны только сотрудникам «22/17» и не будут никому передаваться) и поделиться своим голосом в борьбе с нейрофиброматозом в России.
Рекомендуем пользоваться Реестром с компьютера, вам понадобится любая медицинская выписка с указанным диагнозом «Нейрофиброматоз» (даже если он стоит под вопросом).
Реестр доступен для пациентов с нейрофиброматозом 1 и 2 типа, шванноматозом, имеющих гражданство РФ.
Мы рассчитываем на вашу активность!
Помогите нам построить систему помощи пациентам с нейрофиброматозом в России! Вы можете поделиться своей мотивационной историей борьбы с НФ, стать нашим волонтером в своем городе, поделиться фотографиями симптомов НФ для наших публикаций и выступлений на медицинских конференциях, а также оказать разовую или подписаться на ежемесячную финансовую поддержку на нашем сайте! Присоединяйтесь к нашей борьбе с нейрофиброматозом!
Анна Чистопрудова, директор
register.nf2217.ru22 / 17
